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8岁女孩患苯丙酮尿症无法吃普通食物

发布时间:2019-09-14 06:50:03

  > 8岁女孩患苯丙酮尿症无法吃普通食物 17:02:00

  “谢谢,我不吃。妈妈说过,别人给的东西不能随便吃。”每当有人拿东西给永康市龙山镇龙盘领村的8岁女孩小雨吃时,小雨总会笑着摇摇手。见过她的人都说,这是一个从不吃别人东西的小女孩。殊不知,8岁的小雨一吃普通的米面零食就会变傻,相当于慢性服毒。

  “女儿得的是一种遗传性代谢疾病,叫苯丙酮尿症,一辈子都很难吃上正常人的饭。”小雨的妈妈杨女士说。据她介绍,2005年,出生才40天的小雨在杭州儿童医院新生儿疾病筛查中心被查出患有苯丙酮尿症。

  据了解,患苯丙酮尿症的孩子被称为不食人间烟火的天使。看似美丽的别称,却意味着一生痛苦的陪伴。因为体内缺少了一种酶,导致进食的普通食物都可能变成损坏大脑神经系统的“毒药”,小雨只能靠价格高昂的特制食物维持饮食。

  小雨的妈妈杨女士告诉笔者,一口饭进嘴,8岁的小雨会下意识地低头看掉没掉米粒。哪怕饭碗边仅有一颗米粒,懂事的孩子也舍不得浪费。

  一个月2000多元的特制大米和奶粉,是小雨食谱的组成部分。她知道“这是爸爸妈妈给买的治病米,很贵”。据了解,她吃掉的特制食品合计价值已经超过了19万元。

  “许多常见食物中含有苯丙氨酸,所以一般的大米、瘦肉都吃不了。只能吃从杭州儿童医院购回的特制米和奶粉。”杨女士说,她和丈夫每两个月就得乘车去一趟杭州儿童医院,买回来的4000多元特制米、奶粉,小雨两个月就吃完了。

  因为家庭困难,为了少些花费,杨女士会适量给小雨吃些水果。“因为小雨的牙齿咬不动苹果,我就用勺子将苹果捣成泥,再将渣过滤掉,让她喝些苹果汁。”杨女士说。

  笔者了解到,得了苯丙酮尿症的患者,需忌食含苯丙氨酸的食物。猪、鱼、鸡、鸭、牛、羊、蛋、奶制品、豆类、坚果类等食物,苯丙氨酸含量都比较高,绝对不能吃。因为零食的配方大多比较复杂,所以基本不能吃。主食上,虽然可以吃大米、面条、面包和谷类,但有严格的量控制。大多患者可以吃的只有特殊配方奶粉、米及水果。

  据永康市妇幼保健院的保健部主任徐香芬介绍,新生儿苯丙酮尿症的发病率大约为两万分之一。自2000年启动新生儿疾病筛查工作以来,永康市已发现10例苯丙酮尿症病例。

  “苯丙酮尿症是一种先天代谢性疾病,刚出生时与正常新生儿无明显差异。随着年龄增长,若不及时救治,将导致患儿智障、暴躁甚至死亡。”徐香芬说。据她介绍,苯丙酮尿症关键要早发现早治疗。越早接受规范治疗,孩子越有可能和正常孩子一样,不会出现智力发展的障碍。“要想早发现,关键在孩子出生3~7天,可取新生儿足跟血,筛查新生儿是否患有包括苯丙酮尿症在内的遗传性疾病。”徐香芬说。

  此外,笔者还了解到,为了减轻苯丙酮尿症患者的家庭负担,永康市对患苯丙酮尿症的10岁以内的患儿,按每月400元的标准实行定额补偿。据永康市城乡居民合作医疗办公室主任朱永红介绍,截至目前,永康市苯丙酮尿症患儿办理特殊病种4人次,3人次已报销,救助资金共计11654.8元。

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